Нюта Федермессер

В конце следующей недели появится в продаже чудесная книжка «Настоящее время» издательства «КоЛибри». В ней собраны разные хосписные рассказы про жизнь, записанные координаторами.

Издательство попросило меня сделать аудиоверсию. Я регулярно с удовольствием хожу в студию и записываю. Это умиротворяющая прекрасная работа. Читаю рассказы не про показатели, не про критерии, не про чек-листы, а про людей — про то, ради чего мы и должны работать.

И вот натыкаюсь на один рассказ. Снимаю наушники, ржу и матерюсь. Наконец-то я поняла, откуда в хосписе взялась эта чертова шиншилла — трусливая, кусачая и вонючая. И вообще, вот так у нас все и происходит.

Недавно была в селе Давыдово Ярославской области, где замечательный священник, отец Владимир Климзо, устроил сопровождаемое проживание для людей с инвалидностью. Я спросила у него, как он принимает решения о том, кому помогать и какое направление деятельности развивать. Он говорит: «Да я никаких решений не принимаю. Телефон звонит, я беру трубку, а там Бог говорит: «Возьми вот там того-то и делай то-то». Ну где тут мое решение? Раз Бог позвонил — надо брать».

Вот я и думаю, Владимиру Климзо звонит Бог, а нашим — звонит зоомагазин. Решение такое же. Звонят — надо брать!

У нас уже который день в хосписе работает съемочная группа: чудесный оператор и звукорежиссер. Снимают материал для учебного курса.

Вечером оператор Юля увидела мужчину в слезах – он здесь провожает уходящую маму. Он, не стесняясь слез, останавливается и благодарит сотрудников.

«Но вы держи́тесь», – сочувственно говорит ему вслед Юля.
И мы все, как воронье, набрасываемся на нее с текстом: «ТАК ГОВОРИТЬ НЕЛЬЗЯ!»
«А почему? А как надо? А что такого? Я же так сочувствие проявляю...» – растерянно говорит Юля.

Ну, на ловца и зверь бежит. Вот материал «Милосердия».

https://t.me/Miloserdierulite/12178

Моя любимая Служба защиты прав и Нижегородское правительство отжигают. Прочитайте.
Так что нечего даже и думать. ПНИ — это про каждого из нас.

Марина Мелия - самый мой вдохновляющий и рациональный советник. Всегда все раскладываем по полочкам, по шагам, без лишних эмоций и в интересах дела. И быстро принимаем решения, о которых мне еще никогда не пришлось пожалеть.
Самый трезвомыслящий мой учитель, с которым мы все время пьем 🤔…
Видимо, in vino veritas:)
Или, в моем случае, veritas в Марине и в коньяке.

Так все быстро, что я уже и забыла про съемки для программы «Наблюдатель» на канале «Культура».

Месяц, наверное, прошел. И вот сегодня вышел выпуск. Спасибо Фёкле Толстой (я в неё с первого знакомства абсолютно влюблена) за какой-то очень спокойный и вдумчивый тон разговора.

Нас в разговоре было четверо, с Феклой - пятеро. И так было легко говорить о паллиативной помощи открыто, без цензуры и эвфемизмов… Лена Мартьянова, Фредерика де Грааф, Саша Семин - насколько же все круты и профессиональны!

Я помню, как около 20 лет назад, на одной из первых передач, куда мы с Таней Арно пришли рассказать о деятельности фонда «Вера» и о работе хосписа, нам сказали, что произносить слова «смерть», «рак», «хоспис», «морфин» - нельзя. Это табу. Вообще вся наша тема была - табу. Как все изменилось….
Спасибо

https://smotrim.ru/video/2885425

Продолжая тему поездок… Сегодня прямо с поезда — на работу, с работы — в студию для записи подкаста «Близкие люди» с очень нежной, красивой, ранимой и ответственной ведущей Варварой Веденеевой. Давно мне не приходилось разговаривать с такими осознанными и рефлексирующими людьми. Все время хотелось Варвару обнимать и успокаивать:)

Но вообще-то говорить исключительно о добре, помощи, воспитании и неравнодушии, не затрагивая политику — это невероятная роскошь в нынешних реалиях.

Разговор получился, наверное, немного дидактическим. Это мне урок и тренажер — вечно я веду себя как училка, даже где не надо. Но надеюсь, будет полезно. Возможно, Варя ожидала более духоподъемной встречи… Но зато получилось честно.

Как только подкаст выйдет в эфир, поделюсь ссылкой.

Пишу этот пост из самолета Минск – Санкт-Петербург. Сюда приезжала на 30-летие Минского хосписа: здесь состоялась большая конференция по паллиативной помощи детям, на которую приехали многие специалисты из России - Екатеринбурга, Ярославля, Нижнего Новгорода, Москвы и Питера, и даже из Армении и Казахстана.

Богатый выдался месяц на юбилеи. 30 лет детскому хоспису в Минске, 30 лет Первому хоспису в Москве, а начался месяц с поездки на 10-летие хосписа «Анастасия» в Твери. 

В Твери команда благотворительного хосписа на дому Александра Шабанова за 10 лет помогла более чем 2000 пациентов, а это больше 10 тысяч человек, ведь помогая пациенту - помогаешь и всей его семье.
Ещё мы были в Ярославской области. С третьим потоком «Института Советников» изучали лучшую практику оказания паллиативной помощи в области – Дом милосердия кузнеца Лобова в моëм любимом Поречье. Знакомились с практикой сопровождаемого проживания в селе Давыдово у отца Владимира Климзо. Ходили на прогулку по дорогим моему детству местам Ярославской области, наполненным историей изменений от Петра Первого и до сегодняшнего дня.

В конце поездки состоялась долгожданная встреча с губернатором Ярославской области – Михаилом Евраевым. Обсуждали паллиативную помощь в регионе и моё любимое Поречье… Про паллиатив важно вот что:
- договорились об открытии в регионе двух аптек (одна в Ярославле и одна в Рыбинске), где можно было бы получать обезболивающие препараты в праздничные и выходные дни. Таких аптек сейчас в регионе нет.
- Губернатор пообещал финансирование для создания координационного центра по паллиативу, который будет вести реестр пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, будет заниматься организацией этой помощи и обезболивания, координировать действия различных медицинских организаций.
- Надеемся, что наш «Дом милосердия» получит, наконец-то, субсидию…

Но самое главное для меня даже не это. Самое главное - в Поречье начали заниматься колокольней! Мы нашли благотворительные деньги на проект, и я уверена, через несколько лет колокольня будет отреставрирована. Это крууууто!!!

После Ярославля почти сразу отправились в Нижний Новгород. Там, как всегда, были в уже родных Автозаводских ПНИ и ДДИ. С приходом новых директоров ситуация там стала меняться на глазах. Начиная с элементарного: новые руководители - а вслед за ними и сотрудники - , теперь называют проживающих по имени. То есть знают каждого в лицо! Дети в ДДИ теперь гуляют на улице, а в ПНИ срезали все замки на палатах, и двери палат и отделений больше не  запираются. Вообще, список моих «любимых директоров» по регионам растет и множится: Игорь Синявский, Женя Габова, Андрей Пануров, Сергей Горшков, Елена Цветкова, Ирина Шпитальская, Светлана Белая, Кантемир Георгиев, Полина Федорова, Игорь Миляев и ещё множество других. С ними начинает казаться, что все бодания с системой - не зря. А в Нижнем - как нигде очевидна заинтересованность власти в изменениях.

Октябрь, конечно, жутко утомил. И до конца месяца ещё две поездки… Но с другой стороны - постоянные переезды не позволяют дать волю рефлексии и дают возможность увидеть, что и в паллиативной помощи, и в системе интернатов всё же есть существенные изменения… Знающих и неравнодушных министров, директоров и специалистов становится всё больше. И это даёт силы на бесконечные сборы, переезды, подготовку встреч, лекций и аудитов….
А сегодня ура-ура - можно выспаться. Встреча только вечером :)

Вчера в хосписе «Савеловский» я весь день провела со старшими медсестрами. Для меня это радость — я очень люблю быть и с пациентами, и с персоналом. У нас был обучающий тренинг по ценностям — на что нам нужно опираться в хосписе, когда предстоит принять решение, сделать выбор. Наш «Учебный центр» очень круто работает, с невероятной щепетильностью подходит ко всем задачам, и вчера была лишь первая часть трехдневного семинара. Поэтому мне пришлось соответствовать — я готовилась к лекции целые сутки. Не день, а прям сутки — то есть весь день и всю ночь. Ну и вроде неплохо вышло, но… мне еще бы часов 6… для ощущения выполненного долга :)

Очень часто, когда великие люди умирают, их дело умирает вместе с ними. Но хосписы и паллиативная помощь уникальны. Возникнув в середине XX века после потрясений мировых войн и холокоста, паллиативная помощь распространилась на все континенты. И все, кто находился у истоков паллиативной помощи, уже умерли. И сам Виктор Зорза, который первым описал работу Роберта Твайкросса (Дэвида Меррея) в своей книге и передал эту книгу руководству Канады и Соединенных Штатов, и Сесилия Сондерс, и Элизабет Кюблер-Росс, описавшая концепцию тотальной боли и этапов переживания горя, и Андрей Гнездилов, главный врач первого хосписа в Питере, и Вера Миллионщикова, главный врач первого хосписа в Москве, и Галя Чаликова, которая затеяла делать первый детский хоспис (мы сделали его уже после Галиной смерти — «Дом с маяком»), и Лиза Глинка, которая помогла организовать хоспис в Киеве и помогала умирающим бездомным в Москве, и Роберт Твайкросс. Их всех нет, но их дело будет расти и развиваться, потому что хосписы не только свидетельствуют о гуманизации общества, но и содействуют этой гуманизации. Когда кажется, что всё вокруг рушится и все вокруг ожесточаются — хосписы обнажают уязвимость и ценность каждого человека, его истинные потребности: чтобы не было больно, унизительно и одиноко, чтобы не было страшно.

Ему, Роберту Твайкросу, земля точно будет пухом.

Прочитайте кусочек из книги Виктора, где описана первая встреча Джейн Зорза со своим последним врачом, Дэвидом Мерреем.

Его интервью по ссылкам, почитайте.

Правмир
Lenta.ru
Коммерсантъ
Газета.ру

Сегодня ночью у себя дома, в своей постели, в окружении семьи — жены, детей, внуков — умер Роберт Твайкросс. Это первый врач первого Британского хосписа. Его знают во всем мире, в каждой организации, где занимаются паллиативной помощью. Его знают президенты разных стран, губернаторы регионов России, потому что именно он описан в книге Виктора Зорза «Путь к смерти. Жить до конца», он тот самый врач, который принимает у себя умирающую от рака 25-летнюю дочь Виктора Зорза — Джейн. Его профессионализм и внимание помогают Джейн справиться с болью. Благодаря доктору Дэвиду Меррею (так Роберта Твайкросса зовут в книге) Джейн успокаивает своих родителей, а не наоборот. Она им говорит: «Я умираю счастливой» и «не бойтесь», — а не они ей.

Роберт Твайкросс — автор множества учебников по паллиативной помощи. Он написал книгу, которую фонд «Вера» перевел на русский и которая сейчас стоит на полке у каждого врача паллиативной помощи в стране — «Основы паллиативной помощи». Одно из самых прекрасных изданий по медикаментозной помощи в паллиативе «Palliative care formulary». Мы его регулярно используем в работе, но, к сожалению, права на эту книгу не принадлежали самому Роберту, и поэтому нам не удалось перевести её официально, хотя Роберт хотел, чтобы мы ею пользовались.

Роберт очень сильно повлиял на паллиативную помощь в Англии и во всем мире, и в России в частности. Он был одним из первых медиков, кто приехал в Лахтинский хоспис в Питере в 1991 году. Обучал персонал, читал лекции про обезболивание и думал, как найти выход и обезболить пациента, если в арсенале тогда ещё советских врачей не было ничего, кроме промедола и жидкого морфина.

Когда не стало мамы, Веры Миллионщиковой, и мы в 2015 году проводили первую после её смерти международную конференцию по паллиативной помощи в Самаре, Роберт Твайкросс приехал туда и часами общался с врачами и сотрудниками фонда «Вера», с чиновниками из федерального Минздрава и отстаивал необходимость внесения изменений в «Закон об охране здоровья граждан». Предложенные им формулировки во многом вошли в закон, который сейчас мы называем «‌‎Законом о паллиативной помощи».

Именно Роберта Твайкросса нам удалось пригласить в Санкт-Петербург в 2018 году на Питерский экономический форум. Там, в присутствии руководства страны и профильных министров, Роберт, подняв кверху свой тонкий длинный указательный палец и озвучивая необходимость менять законодательство по обороту наркотиков, сказал: «Не морфин убивает! Убивает — боль! А морфин — спасает!»

Роберт стал одним из учредителей благотворительного фонда PACED, который способствует развитию паллиативной помощи на территории всего бывшего Союза.

Он всю жизнь продолжал жить в маленьком домике в Оксфорде, неподалеку от хосписа, в котором начал свою работу в качестве первого в мире врача по паллиативной помощи. Мне повезло побывать у него дома. Общаться с ним и советоваться, переписываться. Познакомиться с его чудесной женой и детьми. Обнимать его собаку. Пить чай из старенького английского сервиза в его кабинете.